Van 23 tot en met 27 september kleurt het gemeentehuis van Gemert-Bakel paars. Dit doen we om aandacht te vragen voor ITP, een zeldzame bloedstollingsziekte. Stijn van den Berg (13) uit Gemert, die zelf met deze ziekte leeft, deelt zijn verhaal om inwoners meer bewust te maken van de impact van ITP op het dagelijks leven.
“Ik ben Stijn van den Berg, 13 jaar oud, en ik woon in Gemert met mijn ouders Twan en Jolanda en mijn zusje Imke. Als sport doe ik aan atletiek bij GAC Gemert en ga ik regelmatig zwemmen. Toen ik ongeveer vier jaar was, ontdekten mijn ouders dat ik ITP heb, nadat ze merkten dat ik veel blauwe plekken en bloedpuntjes kreeg. Na een bloedonderzoek in het ziekenhuis bleek dat ik Immuun Trombocytopenie (ITP) heb, een ziekte waarbij mijn bloed moeilijk stolt. Hierdoor krijg ik snel blauwe plekken, bulten, of blijven wondjes lang bloeden. Als ik val, stopt het bloeden vaak pas na het innemen van speciale medicijnen.”
Impact op school en sport
“Op school zit ik in de tweede klas van het Commanderij College en mijn leraren weten allemaal van mijn ziekte. We hebben afspraken gemaakt over wat ik wel of niet mag doen in de praktijklokalen, vooral als ik met machines moet werken. Ook bij mijn atletiekclub weten ze ervan en zorg ik ervoor dat ik altijd mijn medicijntas en coolpack bij me heb. Als ik een wedstrijd heb, zijn mijn ouders erbij om me te helpen als dat nodig is.”
Leven met ITP
“ITP beïnvloedt mijn leven behoorlijk. Ik weet niet anders, maar soms vraag ik me af: Waarom ik? Hoe heb ik het gekregen? En wanneer gaat het over? Helaas zijn de antwoorden vaak onzeker. Soms zijn mijn bloedplaatjes zo laag dat ik veel minder mag doen, zoals tijdens een vakantie waarbij ik niet mocht klimmen, springen of ravotten. Nu gaat het gelukkig beter door medicijnen die ik wekelijks krijg. Regelmatig moet ik ook bloed laten prikken om te kijken hoe mijn waardes zijn.”
“Ondanks alles probeer ik zo normaal mogelijk mee te doen, maar het blijft soms lastig omdat ik niet alles mag. Ook voor mijn ouders is het moeilijk, vooral als mijn bloedwaardes laag zijn, maken ze zich zorgen. Gelukkig begrijpen mijn familie en vrienden wat ik heb en hoe ze ermee om moeten gaan.”
Lotgenoten ontmoeten
“Vorig jaar ben ik lid geworden van de patiëntenvereniging en binnenkort hebben we een jongerendag. Dan kunnen we met lotgenoten ervaringen delen. Via deze vereniging kwam ook de vraag om meer aandacht te vragen voor ITP, zodat mensen beter begrijpen wat het is en hoe ze kunnen helpen.”
Gemeente Gemert-Bakel
